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  • 蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生
  • 蔡磊的身体正在逐步失控。
    起初是左手瘫软无力,手指无法抬起,再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时,手掌肿胀无力地向下垂着,他的步伐缓慢蹒跚,小步小步地走,生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失,简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
    由于喉肌和呼吸肌的退化,蔡磊的声音吃力地从喉咙里挤出来,变得又细又尖。2023年年底,经历乙流感染后,蔡磊的呼吸功能变得更弱,用力说话会喘气困难,睡觉时他需要戴着呼吸机,来减少缺氧和二氧化碳储留。
    距离2019年蔡磊确诊渐冻症已经过去了将近4年半,而渐冻症患者的平均生命存活周期只有3到5年。
    在这段早已被预测的生命末期,蔡磊依然进行着他的“最后一次创业”。他组建团队搭建渐冻症患者科研数据平台,合同范本库推进渐冻症药物研发管线,提升渐冻症科研速度。“之前积累的能力、资源、资金,让自己有可能(向疾病)发起挑战,但没想到能做到今天的地步。”
    1月27日,蔡磊发文宣布,夫妻二人将捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。蔡磊说,“我相信,人类终有一天会把渐冻症从绝症的序列中抹去。”

    生活助理正在喂蔡磊喝水,他的吞咽功能下降,喝水也很缓慢。新京报记者乔迟 摄
    被渐冻症侵蚀的身体
    2月1日上午9点半,在朝阳区双井的某一住宅小区的房间内,蔡磊和团队正在办公。他的工位在明亮的落地窗旁,远看,蔡磊和其他员工并没有区别,只是脚下不时传来“咔嗒咔嗒”的声响。
    这是为蔡磊专门改造的脚控鼠标,他用右脚或左脚踩在手掌大小的方块上,代替鼠标的左右键功能。点击、复制、粘贴、截图等功能都可以做到,只是速度慢了许多。
    蔡磊的脸上架着一副无框眼镜。眼镜后是一双圆眼,看不出病容。2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。渐冻症又名肌萎缩侧索硬化(ALS),发病原因迄今不明,早期发病者症状轻微,如无力、疲劳,逐渐演变为全身肌肉萎缩、瘫痪,最后产生呼吸衰竭而死亡。
    他最先丧失的是左手功能,2023年初,他的右手手指还可以轻点鼠标,而现在,手指肌肉已经丧失了按键的能力。26个字母键盘在他的电脑屏幕上,他只需要轻微转动手腕或肩膀发力带动胳膊来移动光标位置,选中拼音,再用脚控鼠标,代替手指完成点击的工作。
    一句短短的话,蔡磊需要不断删改,比常人费劲得多。